en bild
Kategorier för sidan Hälsovård Reportage
Taggar för sidan vård palliativ

Ewa är inte rädd för döden

En människa ska få leva sitt eget liv ända tills hon dör. Det är målsättningen för personalen på den palliativa avdelningen på Praktikertjänst N.Ä.R.A. "Livskvalitet i livets slut är vårt uppdrag. Den ser väldigt olika ut för olika personer", säger ­enhetschefen Linda Siberg.

  • Text Ulrika Fjällborg

Förmiddagen är vacker som livet självt. Himlen är intensivt blå och luften krispigt hög.

– Det ser ut som att det är sol ute, säger Ewa Csatlos när vi träffas i hennes sjukrum på Praktikertjänst N.Ä.R.A.s avdelning för vård i livets slutskede i Handen söder om Stockholm.

Ewa Csatlos är nästan blind, men ler och nickar när hon får en beskrivning. Den som levt i 80 år vet hur en sådan dag känns mot huden och i lungorna. De flesta av patienterna har kommit hit för att dö, men inte Ewa. Hon har flera olika sjukdomsdiagnoser, men bor själv i ett radhus i Brandbergen med hjälp av Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och hemtjänst. När hon får alltför ont kommer hon in för omsorg och smärtlindring.

– Det är jättelänge sedan jag fick cancer, 1989. Och det har varit olika diagnoser så det är inget speciellt med det, säger hon.

– Men för några år sedan, 2015, fick jag svåra smärtor och kom in till sjukhuset, sen bröt jag höften och sen dess har jag fått hjälp hela tiden faktiskt.

När Ewa Csatlos kom hit för två veckor sedan kände hon inte personalen, men nu gör hon det.

– Det är toppen att ligga här. Man blir väldigt väl omhändertagen. Det är lugnt och skönt. Alla är vänliga och omtänksamma.

Hemma lyssnar Ewa mycket på klassisk musik, helst opera, pysslar, umgås med vänner och familj som kommer och hälsar på. Hon har två söner och fyra barnbarn. I yrkeslivet var hon apotekstekniker, men nu är hon pensionär sedan 20 år. När Ewa såg bättre tyckte hon om att läsa, men nu har musiken tagit över i stället.

– Om jag skulle välja en kompositör att lyssna på i resten av mitt liv blir det Mozart. Ewa Csatlos är troende katolik och medlem i katolska domkyrkoförsamlingen i Stockholm.

Nu är hon inte där lika ofta, i stället kommer de till henne. Döden är hon inte rädd för, även om hon inte vill dö än. I stället tror hon att hon kommer hem till sig själv rätt snart.

– Jag älskar livet. Och då fortsätter jag väl som vanligt, säger hon och ler.

– Jag vet att många är rädda för döden, men jag tänker inte så mycket på det. Det kan också bli spännande, det är ju början på det eviga livet.

 

Det märks inte utåt men i dag är stämningen på avdelningen lite dämpad, berättar enhetschef Linda Siberg. Just denna vackra dag är ”den första dagen på resten av livet” för tre familjer. Tre patienter har gått bort det senaste dygnet. Då går personalens fokus över till de anhöriga fram till att begravningsbyrån tar över. 6–8 veckor senare kontaktar de närstående för ett uppföljande samtal.

– Det är efter det praktiska med begravning och bouppteckning man märker hur vardagen ter sig. Det är då man lätt blir nedstämd och fastnar i sorgeprocessen, därför hör vi av oss.

Avdelningen har 22 platser, alla enkelrum. I snitt stannar patienterna 18–19 dagar.

– De är ofta medvetna om att de inte kan bli botade, men hur medvetna de är om döden är olika. En del tar inte till sig den insikten förrän precis innan de ska dö.

Här får inte bara patienten vara sig själv, även de närstående kan vistas här dygnet runt. De kan ställa in extra sängar i rummet, får laga egen mat i dagrummet, det finns tv, soffor, en flygel, böcker, en barnhörna med leksaker, pyssel och spel.

– Husdjur får också komma. En patient hade sin fågel här, hon var ensamstående och det var viktigt för henne. Många av patienterna är födda på 60- och 70-talen; kol, cancer, hjärtsjukdomar och ALS är vanliga diagnoser.

Nyckelordet är ”personcentrerad vård” . Allt personalen gör går ut på att hjälpa patienterna att ha en så bra sista tid som möjligt, uppfylla de önskningar som är möjliga och förbereda sig för att lämna den här världen. Vid inskrivningen görs en individuell vårdplan utifrån vad varje patient berättar.

– Med hjälp av den kommer människan bakom sjukdomen fram. Det hjälper oss att skapa en dialog med patienten och involvera dem och deras anhöriga i vården, säger sjuksköterskan Monica Zajdel.

– Vår vård utgår från hela människan: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Vi fokuserar på vad som är viktigt för personen i den aktuella tillvaron. Det kan vara att kunna duscha själv, att orka umgås med familj, få åka hem på permission. Poängen är att de ska kunna behålla sin integritet och självbild till slutet.

Det innebär att de inte kan väja för de svåra frågorna: Var vill du tillbringa din sista tid? Vem vill du ska föra din talan när du inte längre kan göra det själv? Personalen försöker också uppfylla små enkla saker, till exempel tog en av dem hit sin egen hund till en patient som älskade hundar. En musiker fick hjälp att komma iväg på en konsert.

– En patient älskade att sitta i sin fåtölj och läsa med en liten whiskey bredvid sig. Då fick han det, det var hans livskvalitet.

Patienten kommer först, och därefter de anhöriga. Särskilt barnen.

– Minderåriga känner vi extra ansvar för. Vi jobbar för att de ska få vara delaktiga.

– Barns fantasier är ofta värre än verkligheten och de skuldbelägger ofta sig själva. Ibland tror de att de är ensamma om att bära den stora hemligheten. Att det bara är de som vet att den sjuke ska dö – eftersom vuxna kan låtsas som ingenting för att skydda dem. Det är en tung börda för barn. Därför är lokalerna anpassade för att barn ska kunna vara där, kuratorerna har också en mer aktiv del i att stötta barn till patienter, säger Linda Siberg.

Som enhetschef måste hon också stötta personalen som kommer patienterna nära i en speciell livssituation. Hur orkar de ta avsked gång på gång?

– Det kan bli tungt, men arbetsgruppen är trygg med varandra och vi har extern handledning. Samtidigt finns en stor glädje i jobbet.

– Döden är en naturlig del av livet och att bidra till livskvalitet i den här delen av livet är vad som är viktigt för oss. Det ger en känsla av meningsfullhet. Ofta kommer patienterna från mer turbulenta vårdsituationer med förhoppningar om att bli friska. Nu vet de att det inte blir så. Det infinner sig konstigt nog ofta ett lugn, nu när det finns något att förhålla sig till, menar Linda Siberg.

– Folk tänker ofta bara på döden när vi pratar om palliativ vård, men det är ju så mycket mer, säger Monica Zajdel.

Livet ska som sagt levas ända tills man dör.

Blocks

Praktikertjänst N.Ä.R.A.

tar hand om patienter i behov av närsjukvård, äldresjukvård, rehabilitering, palliativ vård och avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). De palliativa avdelningarna, som finns i Haninge, Upplands Väsby och Lidingö, är inriktade på vård i livets slutskede.